Le MHSC soutient la recherche contre la maladie d'Alzheimer et dédie le mois de septembre à cette grande cause dont la journée mondiale aura lieu le 21 septembre. En cette occasion la rencontre MHSC-Stade Rennais du 26 septembre sera placé sous le signe de la lutte contre la maladie d'Alzheimer. Claudette Cadène, Présidente de l'association France Alzheimer Hérault, nous en dit plus sur cette maladie et les tabous qui l'entourent.
Si vous deviez nous présenter France Alzheimer comment le feriez-vous ?
France Alzheimer Hérault est une association de famille de malades. Notre but est d’apporter du soutien aux familles des malades mais aussi et de plus en plus aux malades eux-mêmes. Nos bénévoles sont formés à l’accueil et à l’écoute, ils sont pour la plupart d’entre eux déjà familles de malades. Ils savent ce qu’est l’accompagnement d’une personne atteinte d’Alzheimer ou une maladie apparentée et ça leur permet de discuter d’égal à égal avec les familles. Notre rôle est surtout de conseiller les familles, nous sommes surtout là pour faire de l’orientation.
A combien estime-t-on le nombre de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer dans le Département ?
Dans la Région on estime à 30 000 le nombre de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer dont environ 14 000 dans le département de l’Hérault. Cette maladie est considérée comme une maladie de la vieillesse. La maladie se déclare en moyenne à 70-80 ans. Autour de la cinquantaine c’est plus rare mais on peut rencontrer des problèmes. A cet âge-là, ils sont considérés comme des jeunes malades.
Justement, un mot sur l’Alzheimer précoce ?
Pour les plus jeunes (55 ans environ), les cas sont plus rares mais aussi plus compliqués à gérer car il n’y a pas de structure adaptée. C’est encore plus douloureux parce qu’on est obligé de placer la personne malade dans des structures ou une maison de retraite où la moyenne d’âge est de 80 ans. Enfin cette forme d’Alzheimer peut être héréditaire mais cela ne représente que 1% des cas, c’est très marginal !
Existe-t-il des moyens de dépister cette maladie?
A partir du moment où la personne a des troubles de mémoire, il y a des moyens de dépister cette maladie assez rapidement. Le seul problème aujourd’hui, c’est qu’il n’y a pas de traitement curatif de cette maladie, mais seulement des traitements palliatifs. Cela dit, plus le diagnostic est rapide, plus vite on peut mettre en place un traitement qui permet de ralentir le processus. En cas de doute, il ne faut surtout pas hésiter à en parler à son médecin.
Quel conseil donneriez-vous à une personne qui commence à avoir des doutes ?
Quel que soit l’âge, on peut rencontrer des troubles de la mémoire, mais en cas de doute, il ne faut pas faire l’autruche il faut consulter. Alzheimer est une maladie tabou, méconnue et la représentation que l’on en a est parfois exagérée. Aujourd’hui à chaque fois qu’on voit des reportages ou des films qui nous montrent des malades, ce sont des malades qui sont en phase extrême, qui ne reconnaiss
ent plus leur entourage, qui sont agressifs… Mais avant d’en arriver là - et tout le monde n’en arrivera pas là – il y a plein d’autres stades. Cette maladie a la particularité d’évoluer différemment d’une personne à l’autre, donc il ne faut pas faire de généralités. Ce qui est valable chez l’un ne sera pas valable chez l’autre
Quelles sont les manières de vous aider ?
L’objectif n°1 c’est de nous faire connaître, de parler de l’association, de parler de cette maladie. C’est aussi dû au fait que la génération la plus touchée est une génération qui a subi des choses douloureuses et qui ne demande pas de l’aide facilement, ils sont pudiques. On a beaucoup de difficultés à toucher ces gens-là et souvent, à notre grand désespoir, on se rend compte que dans 60% des cas, les aidants décèdent avant la personne malade. C’est pour cela qu’il est important que les personnes n’hésitent pas à nous contacter. Se faire connaître nous permet aussi de développer notre vivier de bénévoles en faisant connaître nos actions. Aujourd’hui, une de nos actions phare c’est la formation des aidants familiaux où l’on explique aux familles les spécificités de cette maladie et comment l’accompagner. Nous mettons en place des groupes de parole au cours desquels ont fait intervenir des psychologues.
Le 21 septembre se déroule la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, une journée à laquelle s’associe le MHSC…
Oui. Cette journée mondiale existe depuis plus de 25 ans et c’est l’occasion de faire parler de nous pour mieux nous faire connaître et nous rapprocher des familles. On organise des conférences, des projections de film, on aura un stand sur la Place de la Comédie à Montpellier... C’est une excellente chose qu’une structure comme la vôtre qui est très importante dans la vie montpelliéraine s’intéresse à notre cause. C’est une porte qui s’ouvre vers une communication différente. Vous contribuez à nous faire connaître avec des canaux différents qui sont les vôtres.
Pour conclure, quel conseil donneriez-vous à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?
Surtout ne pas rester seul face à la maladie... Osez rompre le silence.
Claudette Cadène sera présente à La Mosson pour la réception du Stade Rennais jeudi 26 septembre à 21h, en compagnie de bénévoles de France Alzheimer 34. La Présidente donnera le coup d'envoi de la rencontre du soir.